"לך למסיבה ואל תדבר, "שחק אותה אילם". אם אתה רוצה, השתמש בידיך אך אל תשתמש בנייר ועפרון. נייר ועפרון לא תמיד זמינים לאדם אילם. הנה מה שתמצא: אנשים מדברים, מדברים מאחוריך, לצדך, מסביבך, מעליך, מתחתיך, דרכך ואפילו למענך. אבל לעולם לא אתך. מתעלמים ממך עד שלבסוף אתה חש כאילו אתה רהיט".
דברים אלו נאמרו על ידי ריק קריץ', אדם עם שיתוק מוחין(Musslewhite and St.Louis,1988) ,
תקשורת היא צורך בסיסי וגם זכות בסיסית של בני אדם, בין אם יש באפשרותם לתקשר בדרכים המקובלות (דיבור ו/או כתיבה) ובין אם יכולת זו נפגעת עקב ליקויים חמורים בתקשורת. ליקויים אלו יכולים להיות מולדים או נרכשים במהלך החיים. אנשים שיכולת התקשורת שלהם עם סביבתם נפגעה, יכולים להשתמש בתקשורת תומכת וחליפית (תת"ח), דהיינו מגוון אמצעים ודרכים הבאים לתמוך בתקשורת הלקויה, לאפשר לאדם להיות מובן ולתפקד בסביבה ובקהילה. תת"ח יכולה להיות ללא עזרים (שפת סימנים, ג'סטות, קולות) או עם עזרים כמו לוחות תקשורת (בתמונות, איורים, סמלים, אותיות ומילים), עזרים ומחשבים בעלי פלט קולי וציוד היקפי הנועד להפעלתם.
אמנת האו"ם לזכויות של אנשים עם מוגבלויות (מרץ 2007) מכירה בצורך ובחובה לאפשר לאנשים עם מוגבלויות לממש את זכותם לחופש הבעה ודעה ולנגישות למידע.
סעיף b בפרק 21 שבאמנה קובע:
"יש לקבל ולאפשר שימוש בשפת סימנים, ברייל, תקשורת תומכת וחליפית וכל האמצעים, האופנויות והפורמטים הנגישים של תקשורת לפי בחירתם של האנשים עם המוגבלויות באינטראקציות רשמיות"...
גם פרק 24 באמנה, העוסק בחינוך, קובע שעל המדינות לאפשר לאנשים עם מוגבלויות לרכוש מיומנויות חיים וחברה כדי לאפשר השתתפותם המלאה בחינוך כחברים בקהילה. בכדי להשיג זאת על המדינות לנקוט באמצעים המתאימים .... בכדי לאפשר לימוד כתב ברייל, כתב אלטרנטיבי, צורות של תקשורת תומכת וחליפית ועוד...
מחקרים מצביעים על כך שבין 0.8%- 1.2% מכלל האוכלוסייה חווים לקויות תקשורת חמורות הדורשות התערבות בתת"ח. השימוש בתת"ח הוא, אם כן, דרך חיים עבור האדם עם המוגבלות בתקשורת ומאפשר לו למצות את הפוטנציאל הגלום בו כמיטב יכולתו.
ילד שהתפתחות הדיבור והשפה שלו אינם תקינים, זקוק להתערבות טיפולית מוקדם ככל האפשר, התערבות שכוללת הקניית דרכי תקשורת חלופיות באמצעות תת"ח. בלעדי התערבות זו קיים סיכוי שהתפתחותו של הילד בתחומים כמו שפה, קוגניציה ולמידה תפגע ללא תקנה.
קיימת סכנה שאם הילד לא ירכוש מיומנות בשימוש בתת"ח, לא יהיה מובן על ידי הסביבה, לא יוכל להביע את צרכיו ורצונותיו ואזי יהיה מתוסכל ואף יתכנס בתוך עצמו, יהיה פסיבי ולא ינסה לתקשר עם סביבתו. כך, גם אם בתחילה התפתחותו השכלית תקינה, אם לא יוכל לתקשר כמיטב הבנתו ויכולתו, הוא עלול לפתח פיגור שכלי וסביבתי.
מימוש הזכות לתקשורת – מאידיאולוגיה למעשה
הצלחה חסרת תקדים בבית המשפט!
ביום 24.1.08 זכה פעוט בן 3.5 ממזרח ירושלים בעתירה בעניין זכותו לתקשורת. מדובר בילד עם שיתוק מוחין שאינו מדבר אך התפתחותו השכלית תקינה. צוות אלי"ן , שם למד הילד בשנת הלימודים הקודמת, המליץ על שליחתו לגן השיקומי שבמערב העיר, בכדי שיוכל להמשיך ולרכוש כלים לתקשורת באמצעות תקשורת תומכת וחליפית (תת"ח). וועדת ההשמה קבעה שיבוצו בבי"ס לפיגור בינוני במזרח ירושלים, מסגרת אשר אין בה כלל תשתית להקניית מיומנויות שימוש בתת"ח לילדים עם מוגבלות חמורה בתקשורת. כתוצאה מכך שהה הפעוט בביתו למעלה מחמישה חודשים ללא מענה חינוכי-טיפולי.
הילד והוריו פנו ל"בזכות" (המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות), אשר בשיתוף עם המכללה האקדמית ברמת גן הגישה עתירה מנהלית לבית המשפט, כנגד עיריית ירושלים ומשרד החינוך. עמותת "אייזק ישראל" הוזמנה להשתתף בהכנת העתירה הואיל וליבת העתירה הייתה הזכות לתקשורת.
בכתב העתירה הוסבר כי הקניית אמצעים חלופיים לתקשורת אינה רק טיפול אלא היא מאפשרת לאדם לתקשר עם סביבתו בכל מקום, בכל מצב ובכל עת. הודגש כי תקשורת תומכת וחליפית הנה דרך חיים המאפשרת שילובו של האדם עם מוגבלות חמורה בתקשורת בחברה ובקהילה תוך מימוש זכותו הבסיסית לתקשורת. לכתב העתירה צורפה חוות דעת מקצועית מפורטת לגבי המשמעות החמורה וההשלכות ארוכות הטווח של מניעת רכישת דרכי תקשורת חלופיות מאדם כמו העותר.
בית המשפט פסק כי יש לשבץ את הילד באופן מיידי בגן השיקומי ויהיה מקום להעבירו למזרח העיר בשנת הלימודים הבאה אם יבשילו התנאים לכך מבחינת הכנת התשתית המתאימה. לפיכך הוסכם כי בית הספר (בו הסתבר כי לומדים עוד 20 ילדים עם צורך בתת"ח שאינם מקבלים מענה טיפולי כלל וכלל) יערך להפעלת מערך תת"ח עם קליטת קלינאית מיומנת, הכשרת צוות ורכישת מערכות תת"ח מתאימות. תהליך זה ילווה בפיקוח של מדריכה ארצית לקלינאיות תקשורת במשרד החינוך.
פסק דין זה מהווה הצלחה עצומה מבחינת ההכרה בצורך לאפשר לאדם, במקרה זה ילד, לממש את זכותו הבסיסית לתקשורת. בנוסף, פסק דין זה אמור להתניע מהלך שיאפשר לילדים אחרים עם מוגבלויות דומות לקבל את השירותים המגיעים להם ולקדם את מיומנויות התקשורת שלהם.
מקורות:
2) אמנת האו"ם –
(3
American Speech-Language-Hearing Association. (1991). Report: Augmentative and alternative communication. Asha 33. Supplement 5, 9-12.
4)
American Speech-Language-Hearing Association. (2001). Scope of practice in speech-language pathology. Rockville, MD: ASHA.
5)
American Speech-Language-Hearing Association. (2004). Roles and responsibilities of speech-language pathologists with respect to augmentative and alternative communication: Technical report. Rockville, MD: ASHA.
6)
Beukelman, D., & Mirenda, P. (1999). Augmentative and Alternative Communication. Paul Brooks Publishing Co. Second Edition.
7)
8)
Light, J., Communication is the Essence of Human Life": Reflections on Communicative Competence, Augmentative and Alternative Communication, 13, June 1997
9)
Musselwhite ,C. R & St. Louise, K. W. (1988) : Communication Programming for persons with sever handicaps. Boston, M. A. , College Hill.
(10
Weiss, P.L., Seligman-Wine, J., Lebel, T., Arzi, N. & Yalon-Chamovitz, S. (2005). A demographic survey of children and adolescents with complex communication needs in Israel. Augmentative and Alternative Communication, 21, 56-66.
* עמותת אייזק ישראל (ע"ר) – הסניף הישראלי של ארגון ISAAC (הארגון הבינלאומי לתקשורת תומכת וחליפית). מטרות הארגון: קידום תחום התת"ח והמודעות הציבורית לתחום בקרב אנשי מקצוע, הציבור הרחב וגורמים ממלכתיים. החברות בעמותה פתוחה לכל וכוללת משתמשי תת"ח ובני משפחותיהם, אנשי מקצוע, יצרנים, אנשי מחקר ופיתוח ועוד.
